性别发展计划的差异

让你的孩子被诊断患有模棱两可的生殖器或者性别发展的差异(阴阳人、生殖器异型性)也会令人苦恼。我们在性别发展差异项目(DSD)的团队理解这一点,并致力于为您的孩子和家庭提供最好的照顾。

我们采取多学科的,团队的方法来诊断和治疗儿童生殖器模糊和DSD。我们的团队包括泌尿科、内分泌科、遗传学和儿科心理学的专业人士。

我们评估和治疗患有以下疾病的儿童:

  • 先天性肾上腺增生
  • 外生殖器的非典型发育(如阴蒂增大或micropenis
  • 完全或部分雄激素不敏感综合征(AIS)
  • 5股alpha还原酶缺乏症
  • 性器官发育不全(如阴道发育不全、性腺发育不全或无肢畸形)
  • 性染色体异常(例如,特纳综合征,KlineFelter综合征,性染色体镶嵌物质)
  • 性腺发育障碍(如卵细胞)

虽然这些情况很少见,但CHOP的团队在照顾患有严重精神障碍的儿童及其家庭方面有着丰富的经验。我们跟踪了200多名患有这些疾病的儿童,每年诊断出大约10名患有DSD的儿童。

这个团队

我们相信一个多学科的团队是至关重要的,以提供最好的照顾孩子与DSD。我们的团队包括来自泌尿外科内分泌学、遗传和儿童心理学.我们共同努力,有效和彻底地评估您的孩子,并尽快回答有关您孩子的情况的问题。我们的心理学家可以在诊断过程中为您和您的家人提供帮助,并在您的孩子在CHOP的护理过程中提供帮助。

你孩子的评价

我们的团队通常会被要求咨询家庭,当一个新生儿出生时,有模糊的生殖器。有很多原因可以解释为什么生殖器不能很快被识别为“典型男性”或“典型女性”。我们的团队将评估婴儿的解剖和医学状况,以便作出准确的诊断。

我们也看到年龄较大的儿童因为青春期没有开始或没有像预期的那样发展而被转介进行评估。我们的评估过程类似于我们对婴儿所做的,但通常是在几个门诊预约的过程中进行的。

我们的团队成员之一,通常是泌尿科医生或内分泌科医生,将在会诊期间担任首席临床医生。我们的团队将经常与您的家人会面,向您解释我们测试的目的,并给出评估结果。我们欢迎并鼓励来自家庭的问题和意见——父母是我们团队的重要组成部分。

一旦我们进行了准确的诊断,我们将与您的家人讨论治疗方案。这些选择变化,并且可能包括药物,手术或根本没有干预,这取决于您孩子病情的性质。

长期护理

对于许多患有DSD的儿童,长期的内科和外科治疗可能是不必要的。常见的例外是患有先天性肾上腺增生症(CAH)的儿童需要终生的内分泌护理和需要激素替代的儿童。

然而,所有DSD的儿童可能会随着时间的推移而导致心理社会痛苦的风险更大。For that reason we recommend ongoing, routine follow-up with our psychologist at least yearly to identify concerns early, address the child’s questions throughout childhood and adolescence, and provide needed support about body image, gender identity and peer interactions (e.g., dating), as appropriate.