原发性纤毛运动障碍中心

的孩子原发性纤毛运动障碍(PCD),一种损害纤毛的罕见疾病,将在初级纤毛运动障碍中心找到全面的治疗和后续护理。我们是PCD基金会临床研究中心网络(CRCN),一个致力于通过临床研究增进对该病知识的国家合作中心网络。我们还为PCD患者制定了治疗标准,并改善了治疗效果。

我们的方法

由于PCD的表现症状可以模仿常见和不太严重的疾病,准确的诊断是至关重要的。当怀疑PCD时,对您的孩子进行明确的诊断测试是非常重要的。我们的临床团队治疗PCD患者的经验的广度和深度,以及他们在CHOP获得的最先进的技术,对于确认PCD的诊断和建立最佳的治疗过程是不可或缺的。

鉴于目前缺乏对原发性睫状体运动障碍的标准化治疗,我们关注每个患者和家庭的个人需求,同时在现有研究和专家实践指南的指导下操作。连续性护理、整体团队模式和多学科的PCD管理方法是我们中心服务的基础。

研究

PCD中心参与了一项正在进行的研究,涉及收集PCD患者的鼻一氧化氮。如有任何问题,请与您的护理团队联系。


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