大疱性表皮松解症多学科门诊

表皮松解大疱(EB)是一种会引起皮肤起泡的疼痛症状。在许多患者中，这种疾病也超越了皮肤，涉及到其他器官。这就是为什么协调的、多专业的护理对受EB影响的儿童如此重要。

在费城儿童医院的大疱性表皮松解多学科诊所，您的孩子可以接触到他们可能需要的所有不同的儿科专家来管理他们的疾病。我们与您和您孩子的医疗团队紧密合作，及时、有效地提供个性化的治疗方案。

专门为您的孩子提供所有需求的专家

我们的团队有多年的经验，为各种类型的大疱性表皮松解症儿童提供专业护理。我们有充分的准备和装备，为EB患者提供所需的高水平护理。

您的孩子能够来到一个单一的诊所，看到许多不同的专科医生，可能涉及他们的治疗，他们都有照顾EB患者的经验。

这些专家包括但不限于:

• 皮肤病学
• 胃肠病学和营养
• 疼痛管理服务
• 心理学
• 物理治疗和职业治疗

根据您的孩子的需要以及您与医院的距离，额外的专家，包括外科、眼科、牙科、心脏病学、内分泌学、血液学等，可能会安排在您的孩子与EB诊所的预约时间周围。

以家庭护理

为了减轻您家庭的负担，我们的团队会为您协调孩子的照顾。我们的专业诊所协调员将与您一起协调其他专家的额外预约。

我们会尽量安排在您主要EB诊所就诊的当天，或在您主要EB诊所就诊的前一天或之后，以减少您往返CHOP的行程。

为什么EB专科护理如此重要?

由于这种疾病的性质和它可以影响许多身体系统，患有大疱性表皮松解症的儿童可能需要支持各种不同的医疗问题。

• 伤口护理:由于大疱性表皮松解症的主要症状是皮肤起泡，专家的伤口护理是至关重要的所有EB患者。切,专用儿科皮肤科医生具有EB管理经验的人可以为伤口管理和皮肤癌监测提供支持。此外，你会发现熟练的伤口护理护士和护士从业人员专门管理慢性，难以治疗的儿童伤口。我们的团队对特殊敷料和伤口护理用品和资源的熟悉也可以帮助患者规避保险。
• 胃肠道的问题:EB患者可能会出现胃肠道问题，如慢性便秘或腹泻;营养和维生素缺乏;经济增长问题与食物吸收不良和其他疾病有关的问题;食管狭窄(瘢痕性食管狭窄)等相关问题。成员从砍的消化科，肝病科和营养学科是EB诊所团队的一个组成部分，以帮助管理这些问题。
• 贫血:较严重的大疱性表皮松解症患者常为慢性贫血因为缺铁，慢性疾病，伤口出血我们的血液学专家已经准备好治疗各种类型的贫血。
• 慢性疼痛:反复出现的水泡会导致慢性疼痛。费城儿童医院有专用的疼痛团队这将提供一个全面的疼痛管理计划，以解决您的孩子的疼痛。
• 心理学:对于患者和他们的家人来说，应对EB这样的慢性疾病是非常有压力和压力的。心理学家可以提供应对策略，帮助缓解与这种情况有关的疼痛和压力。
• 物理治疗和职业治疗:EB患者可能需要门诊物理治疗或特殊设备，如床或移动设备。EB诊所包括专门的物理和职业治疗师，他们在医院和家庭随访护理EB患者方面都有经验。
• 社会工作:持续的伤口护理和对伤口护理用品的需求会带来情感、身体和经济上的挑战。我们的社会工作者可以帮助您的家人获得医院和社区资源，回答有关保险、学校入学和法律权利的问题，并为您联系您可能需要的其他支持服务。
• 研究:由于EB没有治愈方法，我们也将专注于为我们的家庭进行新的临床试验。该诊所有一位专门从事临床研究试验的儿科皮肤科医生。