阿拉吉勒综合征临床护理计划
费城儿童医院的Alagille综合征临床护理项目(CHOP)致力于为儿童提供全面的护理Alagille综合症这是一种遗传性肝脏疾病，也会影响心脏、眼睛、骨骼、肾脏、血管和其他器官。
我们的项目是CHOP项目的一部分弗雷德和苏珊娜·比泽克儿童肝脏中心是一个国际公认的肝病儿童专业知识、护理和研究中心。
多学科方法
由于阿拉吉勒综合征可以影响如此多的身体系统，我们认识到多学科团队方法的重要性。阿拉吉勒综合征临床护理项目由医生、护士、工作人员和研究人员组成的团队为阿拉吉勒综合征儿童及其家人提供各种专门的项目和临床服务。我们也提供诊断测试，遗传咨询，转介专家，和长期随访护理。
我们的医生对大量阿拉吉勒综合征患者有着丰富的经验，并有专门的专家对患者的肝、心、肾、骨等问题进行护理。
作为来访的一部分，您的孩子可能会去看以下方面的专家:
除了为家庭提供直接的护理外，我们的临床医生还总结了他们的经验，发表了关于阿拉吉勒综合征的一般特征、心脏表现、肾脏疾病、血管表现和阿拉吉勒综合征儿童面临的其他重要问题的重要论文。
持续的研究和病人支持
我们的研究人员继续调查阿拉吉勒综合征Alagille综合症的儿童及其家庭可能采用新的治疗方法和疗法，帮助他们处理与这种多系统疾病相关的许多复杂问题。
此外，CHOP的阿拉吉勒项目与阿拉吉勒综合征联盟建立了积极的伙伴关系，为阿拉吉勒综合征提供护理、支持、教育和研究。CHOP的成员帮助组织并参与了所有的国际Alagille综合征家庭研讨会和许多地区性的家庭研讨会。