皮埃尔·罗宾综合症

皮埃尔·罗宾综合征是先天性条件最近与染色体2,11或17的遗传异常联系在一起。经常被称为皮埃尔罗宾序列，这种疾病是一种发育畸形链，每个都会导致下一个发育畸形。该条件的特点是小于正常的下颌，a舌头落在喉咙里和气道阻塞。在许多情况下，您的孩子也会有腭裂。

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皮埃尔罗宾综合征可以作为孤立的异常或综合征的一部分发生。如果没有识别和管理气道阻塞，除了脑损伤之外，它可能导致缺氧，右心力衰竭，未能茁壮成长，喂养困难。

在所有疑似皮埃尔罗宾综合征的患者中，必须进行完整的气道评估。如果有相关的喉气管异常，可能需要气管切开术。在医院的观察和睡眠研究(多导睡眠图)有助于评估气道阻塞程度。

在较轻的情况下，治疗方法可能包括让孩子侧躺或脸朝下，让舌头向前倾，以缓解阻塞。护理可能还包括增加鼻咽导气管，直到你的孩子在神经上成熟，已经足够使舌头处于一个更有利的位置。对于影响更严重或睡眠研究结果异常的患者，可以考虑手术治疗。

手术干预包括舌唇粘附，下颌分散或气管造口术。舌唇粘附和下颌牵引骨质发生均具有良好的结果。

在舌唇粘附中，舌尖的下表面缝合到下唇的内部，以将其保持在更正向位置。如果成功，这将在三到六个月内发布。

在分散注意力骨内发生中，将内部或外部装置施加到下颌骨，并在后部制造切口。通过激活装置，钳口逐渐提出携带舌头。该程序改善了气道作为空隙中的新骨骼形式。

如果这些程序都不是成功的，或者您的孩子在舌头底部有疾病，则可能需要一种气管造口术。

与皮埃尔罗宾综合症的婴儿经常与之处理新生儿航空公司计划在切。随着孩子的成长，密切监测呼吸道、喂养、生长和发育是很重要的。我们的儿科气道疾病中心将在您的孩子的注意中发挥积分作用，以监测可能发展的任何相关的气道问题。有些孩子可能需要下颚延长程序来解决任何持续的问题。

由于相关的身体和发展问题，协调护理对Pierre Robin综合征的儿童尤为重要。在Chop中，有皮埃尔罗宾综合症的儿童可以通过我们的职位访问国家顶级儿科专家和协调护理颅面目计划是该国最古老，最经验丰富的课程之一，致力于照顾有颅面差异的儿童。

所有临床医生都紧密合作，管理您的孩子的状况，并将她与她可能需要的任何相关服务联系在一起。这包括心理社会支持服务，新生儿气道计划，儿科气道疾病中心等。

观看我们的教育视频从临床医生和家庭中收到关于有关Craniofacial条件的儿童的更多信息，包括皮埃尔罗宾综合症。