ewing sarcoma.

尤文氏肉瘤是第二常见的恶性(癌)骨肿瘤，影响儿童，青少年和年轻的成年人，但它仍然是一种罕见的疾病。在美国，每年大约有250例确诊病例。

ewing sarcoma是一种癌症，这意味着它可以传播到身体中的其他器官或组织，最常从肺部开始。

大多数ewing肉瘤肿瘤都在青少年发现，但疾病也可能发生在较年轻的年龄。白种人儿童，特别是男孩，比任何其他种族或族群更容易拥有母羊赛。

尤文氏肉瘤的特征是出生后发生的染色体变化。在这个被称为易位的过程中，染色体11和22彼此“交换”小块染色体。其结果是可以通过DNA检测检测出异常基因。

尚不知道为什么要发生易位。

Ewing Sarcoma的原因是遗传 - 因为它来自一个人的基因 - 但它并不像其他一些童年癌症那样继承。父母不能沿着与撒玛科对他们的孩子相关的遗传变革。孩子自己的生物化妆和产前发展将决定他是否会发展培养肉瘤。

尤文氏肉瘤的症状取决于肿瘤的大小和位置，以及你孩子的年龄和总体健康状况。

适应症可能包括：

• 肿瘤部位的疼痛，僵硬或压痛
• 随着时间的推移逐渐变得越来越糟糕，并且可能从肿瘤部位向外辐射
• 从健康睡眠中唤醒孩子的痛苦
• 受累骨周围的肿胀或肿块
• 减少运动技能;包括难以走路或跛行
• 弱骨头，可能导致骨折
• 疲劳
• 减肥
• 发热
• 贫血

位于脊髓附近的EWING SARCOMA可能导致通过手臂或腿部辐射出疼痛。

尤文氏肉瘤的一些症状很容易被忽略为儿童正常的生长痛，这使得定期检查和转到专家极其重要。及时诊断和鉴别癌症是成功治疗和预后的关键。

如果您的孩子已经被转介到骨科或肿瘤学专家，您的孩子的诊断评估开始于全面的病史和体格检查。也可进行详细的神经学评估。这包括一系列的问题和测试，以检查大脑、脊髓和神经功能。

在费城儿童医院(CHOP)，临床专家使用各种诊断测试来诊断肿瘤，包括:

• X射线，它产生骨骼的图像。
• 磁共振成像（MRI），它使用大磁体，射频和计算机的组合来制作体内器官，软组织，肌肉，韧带和身体内的其他结构的详细图像。在MRI期间，您的孩子暴露于辐射。
• 计算断层扫描（CT）扫描，它使用X射线和计算机技术的组合来检查骨骼并产生身体的横截面图像（“切片”）。
• EOS成像这是一种利用两张平面图像创建三维模型的成像技术。与CT扫描不同，EOS图像是在您的孩子处于直立或站立位置时拍摄的，由于负重定位，可以改善诊断。
• 放射性同位素骨扫描，这可以帮助定位异常生长的区域。
• 正电子发射断层扫描(PET)，使用注入静脉和扫描仪的放射性糖来制作身体区域的详细的计算机化图片。
• 血液测试，这有助于确定药物使用和有效性，生物化学疾病和器官功能。
• 针活检，这是一种手术，医生通过皮肤将小针置于皮肤，并进入病变以撤回异常组织的小样本。分析组织以确认任何发现。
• 骨髓觉醒，通过插入骨中的针获得少量骨髓液和细胞的过程，以检查骨髓中的任何血细胞的问题。

除了诊断特定类型的癌症，这些测试还将有助于确定肿瘤的大小和位置，以及癌症的阶段。所有这些信息对于确定孩子的最佳治疗方案至关重要。

有许多用于骨骼和软组织肿瘤的治疗选择，有些孩子需要组合这些疗法。在Chop，专家骨和软组织肿瘤计划采取团队的治疗方法。骨科，癌症和其他专家合作，为您的孩子提供个性化护理和最佳结果。

我们的计划由此引导Kristy L. Weber，MD， 和亚历山大Arkader博士，全国知名的外科医生，专门用于治疗骨骼和软组织肿瘤，肢体制备手术和重建手术。

化疗

尤文氏肉瘤的治疗通常包括手术前后的化疗，以靶向可能已经扩散但尚未发现的原发肿瘤和癌细胞。化疗是指帮助对抗癌症的药物。

在大多数情况下，通过一个化疗给您的孩子植入静脉港口在他的胸口。港口仍然是为了帮助您的孩子避免多个针头棒。

外科手术

ewing sarcoma的手术有两个目标：

•去除肿瘤
•恢复肿瘤部位的功能

大约90%的尤文氏肉瘤患儿可以通过保留肢体和重建手术进行治疗。CHOP外科医生定期进行这些复杂的手术，并不断努力改善患有最难治疗肿瘤的儿童的治疗效果。

在全身麻醉下进行肢体制备手术。它涉及切出肿瘤和周围的健康组织边缘。根据肿瘤的大小和位置，以及您孩子的年龄和增长阶段，外科医生可以使用各种重建方法来恢复您孩子的身体功能。

重建可能包括：

• 联合更换如果您的孩子的ewing Sarcoma位于膝盖，臀部或肩部附近。如果您的孩子仍在增长，则可以使用随着孩子的增长而扩大的修改联合替换。
• 如果您的孩子的肿瘤位于手臂或腿骨的中间，同种异体移植物（尸体骨骼）。这种替代骨骼用作结构性填料 - 在他自己的骨骼周围生长时，让您的孩子的肢体更具力量和耐用性。
• 如果你的孩子的肿瘤在大腿骨，可以做游离带血管的腓骨移植。这个过程包括从你的孩子的小腿移动一块骨头来替换患病的大腿骨。这可以与同种异体移植物一起进行或与同种异体移植物一起进行。

在大约10％的病例中 - 由于肿瘤的大小或位置 - 肌肉肉瘤不能用肢体备件手术除去。在这些罕见的情况下，存在两种手术选择：

• 受影响的肢体的截肢。
• 功能截肢（轮转术）。费城儿童医院是非常少数医院之一，提供这种复杂的手术，踝关节假设膝盖的功能。孩子们可以恢复积极的生活方式并具有几乎正常的功能。

出现在头部或颈部和需要专门的手术中的肉瘤将由外科医生处理头颈疾病项目在切。

手术后为撒玛科队进行，您的孩子应该期望在医院留下两到五天。

手术安全

虽然恶性肿瘤的手术是非常有效的，但我们知道，任何手术对儿童和家庭来说都是压力巨大的经历。在CHOP，我们提供了丰富的资源，如何准备您的孩子的手术和手术过程中会发生什么．

此外，我们之前使用过许多最佳实践，手术期间和后患者，以降低感染的风险并增加积极的结果。有关费城儿童医院安全协议的更多详细信息，请参阅安全手术．

放射治疗

根据您孩子的个体情况，放射治疗可能是治疗ewing Sarcoma的选择。放射疗法使用高能量波，例如X射线杀死或收缩癌细胞。

费城儿童医院与Penn Medicine合作，也提供质子治疗对罗伯茨质子治疗中心的孩子。

质子治疗是一种创新的放射治疗形式，在全国只有很少的医院可以使用。质子疗法最大的好处是它将大部分能量输送到肿瘤所在的一个非常狭窄的区域，从而减少对周围健康组织的损害。

如果进行手术，外科医生将在手术后约1至2周检查您的孩子，然后在手术后三到六个月。如果您的孩子进行重建手术，她可能需要长期的后续行动监测联合更换，同种异体移植或腓像嫁接。患有肢体截肢或转移术的儿童需要在它们生长时配备假肢和常规调整。

强烈鼓励训练有素的临床医生定期监测，以监测生长的可能复发和管理任何治疗的副作用。

EWING SARCOMA可以重新调用 - 即使在成功处理之后也是为了骨骼和软组织肿瘤计划中的一个医生，您的孩子很重要。

在随访期间，可能建议X射线和其他区域的X射线和其他区域的诊断测试密切监测孩子的健康，检查重建，并确保没有复发。

我们可以提供跟进护理和正在进行的支持和服务主校园在我们的整个切保健网络．我们的团队致力于与父母合作，并将医生介绍，为您的孩子提供最新，全面的和专业的小心。

如果你的孩子成年后需要继续监护，她可以继续去看曾经治疗过她的医生。CHOP的骨骼和软组织肿瘤项目与宾夕法尼亚大学医学院密切合作。对于住得较远且需要持续监测的家庭，我们的临床专业人员将帮助您的孩子过渡到家庭附近的成人护理。

费城儿童医院具有改善患有母羊赛赛萨马拉的儿童的生活质量的优秀赛道。

与任何癌症一样，预后和长期存活可能会因儿童而异。提示医疗注意力和激进治疗对于最好的预后对此来说很重要。